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關愛“地貧”兒童 讓愛在麓谷流淌
發布日期:2019-06-16 信息來源:長沙高新區 字號:[ ]


高新麓谷2019年6月16日訊(劉攀 通訊員 洪雷 董雷)為幫助全省地中海貧血家庭“脫貧”,讓更多家庭得到有效救治和救助,2019年6月15日,一場以“關愛地貧 讓愛流淌”為主題的全省關愛地中海貧血兒童公益活動,在位于長沙高新區的湖南光琇醫院舉行。人類干細胞國家工程研究中心主任、中信湘雅生殖與遺傳專科醫院首席科學家、終身榮譽院長盧光琇,民盟長沙市委主委、長沙市市場監督管理局局長張慶和出席活動。

來自全省的近100個“地貧”家庭參加了此次活動,現場發布了2019年度關愛“地貧”兒童社會服務計劃。當日,來自中信湘雅生殖與遺傳專科醫院、湖南省兒童醫院、湖南光琇醫院國際兒童中心以及湖南師范大學心理學專業的相關專家還為他們進行了義診、健康咨詢,并開展了專題講座。

“一個夫妻雙方均為地中海貧血的家庭,僅有25%的幾率出生健康的孩子,50%的幾率生育輕型患者,有25%的幾率生育重型患兒。”中信湘雅生殖與遺傳專科醫院副主任杜娟介紹,身患重度“地貧”的孩子,除非進行造血干細胞移植,否則需要長期的輸血與祛鐵治療,護理不好的往往難以成年。

幸運的是,通過中信湘雅生殖與遺傳專科醫院“胚胎植入前遺傳學診斷(PGD)+HLA配型”助孕方案,雙方攜帶致病基因的夫妻,不僅能在胚胎階段就能將這個基因篩除,確保出生就是一個健康試管寶寶;同時可在胚胎時期,就對該寶寶的HLA基因型與他們前面生育的重癥“地貧”患者相匹配,分娩時可采集其臍血干細胞,實現為患病同胞進行造血干細胞移植。盧光琇介紹說:“截至2018年底,中信湘雅生殖與遺傳專科醫院累計接診罕見病及其家系成員27951例,其中地中海貧血占比達82%,幫助2943個罕見病家庭誕生了3213名健康嬰兒,還有1060個家庭正在妊娠中。”

此外,為幫助更多擁有“地貧”患兒的家庭實現健康地再次生育,并找到造血干細胞資源,該院院長林戈表示還將對進行“胚胎植入前遺傳學診斷(PGD)+HLA配型”的助孕家庭,提供10000元的助孕費用減免,并聯合湖南省干細胞庫,免費為其保存臍帶血及臍帶,以便將來的造血干細胞移植。

當日,湖南經視、芒果V基金“關愛地貧兒童”公益項目還為12個貧困“地貧”家庭進行了愛心捐贈,每戶家庭均獲贈1萬元現金。同時啟動了“千人獻血 關愛地貧”公益活動,號召全城獻血,助力“地貧”。


6月15日,2019年湖南省關愛“地貧”兒童公益活動在麓谷啟動。劉攀 攝


人類干細胞國家工程研究中心主任盧光琇致辭。劉攀 攝


湖南經視主持人鐘好主持活動。劉攀 攝

民盟長沙市委主委、長沙市市場監督管理局局長張慶和(右二)為地貧家庭進行捐贈。劉攀 攝


將愛心款送到他們手中。劉攀 攝


可愛萌娃獻唱《幸福的臉》。劉攀 攝


當日還啟動了“千人獻血 關愛地貧”公益活動,號召全城獻血。劉攀 攝


義診中,盧光琇(右)為前來咨詢的家庭答疑解惑。劉攀 攝


現場還可免費測骨密度。劉攀 攝

如何進行地貧篩查?家長詢問道。劉攀 攝

 






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